BÜTÜN KONULAR
Üyelik Girişi
Site Haritası
Seminer Takvimi
YALNIZLIK ÜLKESİ

Asperger Sendromu

Geçen yazılarımızda, hafif otizmli diye adlandırılan, asperger sendromlu üç kişinin yaşantılarından kesitler alıp, verdikleri tavsiyeleri gördük. Bu kişiler kitap yazabiliyor, konferanslar verebiliyor ve yaşamlarını kimseye bağımlı olmadan sürdürebiliyorlar. İlk kez otizm ile karşılaşan aile, otizmin yaşam boyu süren bir özür olduğunu öğrenir ve aynı zamanda otizmli kişilerin de otizmi içeriden bu şekilde anlatması karşısında şaşkınlığa uğrayabilirler. Bu konuyu açıklığa kavuşturmak amacıyla bu yazımızda; asperger sendromu, hafif otizm ya da yüksek işlevli otizm üzerinde yaptığım araştırmaları size iletiyorum.

Asperger sendromu ile yüksek işlevli otizm üzerinde de araştırmacıların tam anlaşamadıklarını görüyoruz, ancak bugünkü verilere göre; yüksek işlevli otizmin normal akademik zekalı (matematik-mantık-dil) ve konuşan kişilerde görüldüğünü ve otizmin ön planda olduğunu, asperger sendromunda ise otizmin geri planda gizlenip, kişilik özellikleri olarak görüldüğü ve bu nedenle de belirlenmesinin zorluğu söz konusu oluyor.

Otizm için verilen belirtiler ile otizmli kişilerin üniversite eğitimi görmesi ve konferanslar verebilmesi olanaksız gibi görülebilir. On yıl önce hafif otizm, yüksek işlevli otizm ya da asperger sendromu hakkında yaygın ve sağlıklı bilgi yoktu. O zaman otizm hakkında bildiklerimiz; otizmli kişilerin gözle görünür derecede engelli olması idi ve belli ölçülere uyması gerekiyordu. Bunların en başında gelen ölçü, otizmli kişinin göz kontağı kurmaması idi. Kısa bir süre önceye kadar otizm tanısı konulurken çocuktaki belirgin bazı özellikler üzerinde duruluyordu. Oysa bugün göz kontağı kuramayan ağır otizmli kişilerin yanısıra, otizmin zorluklarını çeken ama göz kontağı kurmaktan kaçmayan kişiler de görüyoruz.

Aşağı yukarı son on yılda yapılan araştırmalar ve çocukların gelişmelerinin ileri yaşlara kadar takip edilmesi ile bugün kesin konuşulabilen sonuçlara ulaşıldığını görüyoruz. Araştırmacılar yeni doğmuş bebeklerin filimlerini çekip daha ileride eğer aralarında otizmli olan çıkarsa, önceki gelişimine bakarak, otizmi erken yakalayabilmek amacını güden çalışmalar yapıyorlar. Otizmi görünür hale gelmeden önce belirlemek mümkün mü, mümkün ise hangi davranış ve durumlarda yakalamak mümkün? Bu soruların cevapları araştırılmaktadır.

Normal gelişimde çocuk çevresini anlamaya ve yorumlamaya başladıktan sonra (3 yaş civarı) çevreyle uyum sağlamaya başlar. Taklit yoluyla sözleri ve hareketleri tekrarlayan çocuk 4 yaş civarında çevresine uyum sağlamış olduğu düşünülebilir. Eğer 6 yaşındaki bir çocuk hala 2 yaşındaki çocuğun duygusal tepkilerini gösteriyorsa (örn; kızınca eline geçeni yere atıyor, her aklına geleni -6 yaş olarak- aklın süzgecinden geçirmeden söylüyor, başkalarının ne düşünebileceği üzerinde yorum yapmıyor veya yorumlarını boş veriyorsa) çocuğun eğitimi üzerine ihtimam göstermek gerekecektir. Bu davranışlar ağır otizm anlamında otizmi yansıtmadığı için anababa ve çevre otizm ihtimali üzerinde durmaz. Çocuk ancak gözle görülür ve normal gelişim dışında ağır zorluklar yaşıyorsa anababanın ve çevrenin dikkatini çeker. Yukarıda söylediğim gibi daha önceleri; göz kontağı kurmayan, konuşamayan, kendi dünyasında yaşayıp iletişim kurmayan, arkadaşı olmayan ve bunun gibi ağır otistik davranışlar gösteren çocuk için “otistik” deniliyordu. Tabii bugün hala bu seviyede olan çocuklarımız var. Ancak araştırmaların ilerlemesi ile hafif otizmin sanıldığından daha fazla olduğu düşünülüyor. Bu düşünceyi yetişkin psikiyatrisinde karşılaşılan olaylar pekiştirmektedir. Çocuk ve genç psikiyatrisinde keşfedilmeyen çocukların ileride yetişkin psikiyatrisinin yardımına gerek duyduğunu görüyoruz. Otizm konusunda tecrübeli bir psikiyatrist; yetişkin hastasının, çocukluk ve gençlik yılları hakkında bilgi edindiği zaman hafif otizmin belirtilerini görebilir. Çünkü ağır otizmli kişinin çektiği zorluklar ile hafif otizmli kişinin çektiği zorluklar temelde aynıdır, tek fark çekilen zorluktaki seviye farkıdır.

Çocuğuna otizm (ve belki dikkat eksikliği, aşırı aktiflik ve motor hareketleri bozukluğu da beraber olmak üzere) tanısı ihtimali ile beklenen dönemde anababalar, çocuklarının her davranışını inceleyerek hangi belirtilerin var ve hangilerinin yok olduğu üzerinde durur. Çocukların değişken olduğu günler hesaba katılırsa anababa için çocuğunu tanımak iyice zorlaşır. Çocuğun bir gün otizmli olduğuna karar verilirken, ertesi gün şüpheyle birlikte bir umut belirebilir.

Otizm yelpazesi oldukça geniş. Şöyle düşünülebilir:
- Ağır otizm (Kanner otizmi)
- Rett sendromu
- Desintegrativ bozukluk
- Asperger sendromu
- Otizm benzeri

Bir, birbuçuk yaşında iken normal gelişimi göstermeyen çocukların ağır otizmli olarak yaşamlarını sürdürdüğü görülüyor. Bu çocuklarda genellikle ağır veya orta derecede zihinsel engel de söz konusu olabiliyor.

Rett sendromlu çocuklar (birkaç erkek çocukta görüldüğü bildirilse de sadece kız çocuklarında görülüyor) ikinci dönemde otizmin karakteristik iletişim sorunlarını gösteriyorlar.

5 yaş civarında çocuğun normal giden gelişiminin birden gerilemeye başladığı, konuşmayı öğrenmiş olduğu halde sustuğu ve ağır otizmin karakteristik belirtilerini gösterdiği durumlar da olabiliyor ki bu gelişim bozukluğu desintegrativ bozukluk olarak adlandırılıyor. Böyle bir gelişim bozukluğunda anababanın kendilerini mutlaka bir yanlışlık yaptıkları için suçladıklarını ve gelişimin gerilemesine neden aradıklarını görüyoruz. Oysa her ne olursa olsun bu gelişim bozukluğu zaten ortaya çıkacaktı. Bugün artık anababanın yaptığı yanlışlık ya da az sevgi ve ilgi gösterdiği gibi bir düşünce ile otizmin ortaya çıkmadığını kesinlikle biliyoruz. Otizm, biyolojik nedenlere dayalı bir gelişim bozukluğudur. Biyolojik nedenler ise farklı nedenler olabilir. Her çocukta ayrı ayrı nedenler otizmi ortaya çıkarabilir. Otizm bir hastalık değildir ama bazı hastalıklar otizme yol açabilir. Otizm bir özür müdür? Bu da tartışılabilir. Özür ya da engel çevre ile karşılaşmada görülür. Bilgisayara özel ilgisi olan ve insanlarla doğrudan ilişkiye katılmak istemeyen bir kişinin iş hayatı bilgisayar üzerine kurulur ve evde de ailesi ya da eşi tarafından sosyal baskı görmezse, kişi yaşamını özürsüz olarak sürdürür. Ancak bu kişiyi insanlarla doğrudan temasa geçiren ve ilgi duymadığı bir işe girmeye zorlarsak pek çok engellerle karşılaşır ve kişi geçimsiz-tembel- terbiyesiz-huysuz gibi daha buna ekleyebileceğimiz birçok olumsuz özellikler gösterebilir.

Otizmi andıran ama otizm denilemeyen durumlar da söz konusu olabiliyor ve onlara da otizm benzeri deniyor.

Son zamanlarda henüz fazla bilgimizin olmadığı değişik bir durum daha görüyoruz. Çocuk ergenlik dönemine kadar normal gelişimini sürdürüyor. Ergenlikle beraber geçirdiği değişimin (içine dönüklük, anababaya ters düşücü davranışlar) kalıcı olduğu görülüyor. Çocuk ergenlikten gençliğe adımını attığı halde çocukluk yıllarındaki sosyalliğini aynı oranda yakalayamıyor.

Otizmli kişilerin arkadaşı olmadığı söylenir. Arkadaş ve oyun konusunda zorluk çekerler. Ancak bu da tartışılabilir. Diyelim ki; 5 yaşındaki çocuğun evine yaşıtı çocuklu bir aile misafir geldi. 5 yaşındaki çocuk yaşıtıyla hiç ilgilenmeyip, yaşıtının babasıyla iletişim kurabilir. İkisinin ortak ilgisi olan araba vb. bir konu üzerinde uzun zaman konuşabilirler. (Büyümüş de küçülmüş dediğimiz çocuklarımızın mutlaka diğer davranışları gözlemlenmelidir.) Bir başka örnek ise şöyle verilebilir; 10 yaşındaki çocuğun evine gelen misafirlerin 2 çocuğu vardır. Biri 5 yaşında, diğeri 10 yaşındadır. 10 yaşındaki ev sahibi çocuk 10 yaşındaki misafir çocukla ilgilenmez ama 5 yaşındaki ile oyuna girer. Her iki örnekte de çocuk yaşıtları ile değil, ya kendinden küçüklerle ya da kendinden büyüklerle iletişim içine girer. Böyle bir durumda anababanın, çocuğunun diğer davranışlarını gözlemlemesi ve hafif otizm ihtimalini düşünmesi gerekir.

Çocuğun kendinden küçüklerle de olsa oyun oynayabilmesi otizmli olmadığını göstermez mi? Çünkü otizmli çocuk oyun oynayacak hayalgücünden yoksundur, benim çocuğum oyun oynuyor öyleyse otizm söz konusu olamaz, diye düşünebiliriz. Bu noktada da çocuğun oyunu nasıl oynadığını gözlemlememiz gerekir.

Normal gelişim geçiren çocuk, annesinin kucağında otururken masadan tabağı çekip döndürebilir ve bırrr diyebilir. Burada çocuk araba kullanıyordur. Tabağın direksiyon olmadığını bilir ama uygun eşyayı, oyunda sembol olarak kullanır. Böyle bir oyun, gerçek bir sembol oyundur. Gerçek sembol oyuna bir başka örnek de çocuğun uzun bir sopayı bacaklarının arasına koyup atlayarak ata binmesidir. Başka bir şey için kullanılan eşya sembolleştirilerek oyuna çevrilir. Bir de amaca uygun diyebileceğimiz bir oyun türü vardır. Burada ise bir şeyin minyatürü ya da kopyası gerçeği imiş gibi kullanılır. Oyuncak araba ile araba sürme, amaca uygun bir oyundur.

Araştırmalara göre otizmli kişiler sembol oyunları yapamıyorlar. Tabağı direksiyon, sopayı at olarak kullanamıyorlar. Asperger sendromlu çocukların amaca uygun oyunu yapabildikleri görülüyor, yani oyuncak arabayı, araba olarak kullanabiliyorlar. Ağır ve orta derecedeki otizmli çocuğun oyuncakla ve oyunla ilişkisi genellikle basit eylem denilen; oyuncağın tadına bakmak, evirip çevirip yere vurmak seviyesinde kalıyor. Oyuncak arabayı ters çevirip tekerleklerini döndürebiliyor. Oyun olarak çocuğun yaptığı tek şey yere oturmak ve sadece arabanın tekerleklerini döndürmek oluyor.

Yazımızın başında normal çocuğun gelişiminde çevreyi yorumlamaktan söz ettik. Buna daha açık bir örnek vermek istiyorum. Okuma yazmayı sökmüş 6 yaşındaki çocuk kitapçının önünden geçerken annesini kitapçıya sokturup üç adet kitap seçmiş olsun. Kasaya geldiklerinde annenin cüzdanını kontrol ettiği zaman parasının tek bir kitaba yeteceğini farkedip ancak bir kitabı satın alabileceklerini, söylediğini varsayalım. Bu durumda, her çocuk mutlaka bu kitaplara, o anda sahip olmak isteyeceğinden kızacaktır. Kızgınlık anneye değil, kitaplara sahip olamamaktan doğar. Çocuğun aklından kitapları fırlatmak, kendini yere atmak ve belki de annesine tekme atmak geçecektir. Normal gelişim içinde olan çocuk hemen bu duygularının ardından şöyle düşünecektir; “Şimdi ben bu kitapları yere atınca kasadaki amca bana kızacak, herkes bize bakacak ve benim ne kötü bir çocuk olduğumu düşünecekler.” Çocuk kızgınlığını saklayacak ve kontrol altına alacaktır. Şimdi 6 yaşında olan bu çocuk 2 ya da 3 yaşlarında iken istediği bir şey alınmadığı zaman kendini yere atıp belki annesini tekmeliyordu. Anne o zaman çocuğunu sosyal süzgeci harekete geçirecek konuşmalar ile eğitiyordu. Normal gelişim geçiren bu çocuk annenin ve çevrenin eğitimine cevap veriyor. Normal gelişim içinde olan çocuk için büyümek ve büyükler gibi hareket etmek bir ödüldür. “Büyükler kitapları fırlatıp, kendilerini yere atmaz veya annelerini iteklemezler, ben de büyüdüm ve öyleyse büyükler gibi davranmalıyım.” Bu ödül normal gelişimde büyükleri taklit etmeyi ve dolayısı ile öğrenmeyi kolaylaştırır.

Asperger sendromlu çocuğa baktığımız zaman böyle bir yorum göremiyoruz. 6 yaşına geldiği halde ve annenin eğitici tutumuna rağmen kasadaki amcanın ya da dükkandaki diğer kişilerin ne düşündüğünü önemsemeyebiliyor. Sosyal süzgeç ve kendini kontrol altına almakta zorlanıyor. O anda aspergerli çocuk için amacına ulaşmaktan başka bir düşünce olmadığı için en uygun yol çocuğun kızgınlığının geçmesini beklemek ve sakin olduğu bir zamanda konu hakkında konuşmaktır. (Bazı aspergerli çocukların ise aşırı kontrol ile çok enerji sarfettiğini ve öfke nöbetlerine tutulabildiğini görüyoruz.) Çocuğunu iyi tanıyan anababanın çocuğunun öğrenme tarzına göre bir strateji kurması gerekir. Sosyal hikayeler, kızgınlık halısı (çocuk kızgın olduğu zaman gider ve evin bir köşesindeki halısını açarak üzerine oturup kızgınlığının geçmesini bekler), kızgınlık kağıdı (daha önceden çocukla beraber hazırlanmış kağıdı, çocuk kızınca yırtar, yere atıp ayaklarıyla ezer veya duvara fırlatır) ve buna benzer somut yollarla anababa, çocuğuna somut olarak öfkesini kontrol altına almasını öğretebilir.

Otizmli kişilerin kendi dünyalarına kapandığını ve iletişim kurmaktan kaçtığının, önemli belirtilerden biri olduğunu biliyoruz. Bunun tam tersi durum da otistik davranışları sergileyebilir. Çocuk son derece sosyal görünür, konuşulan dile hakimdir. Göz kontağı normaldir ancak sorularında sınır tanımayabilir. Karşısındakinin özel konularına ait sorular sorarak iletişimi normal olarak sürdüremez.

Normal gelişim geçiren çocuklar konuşulan dili yorumlamadan önce beden dilini ve ses tonunu yorumlar. Örneğin, çocuk arkadaşında yatmek için izin istiyor ve anababanın hiç hoşlanmadıkları bu fikre evet dediğini varsayalım. Çocuk bunu ses tonundan ve anababanın tarzından hisseder. Sözlerin somut anlamından önce tavrı yorumlar. Aspergerli çocuklar sözleri somut olarak aldığı için sadece kelime anlamı üzerinde duracaktır. Anababa “evet” demiştir ama ses tonundaki “gitmesen daha iyi olur” mesajını almakta zorluk çeker.

Asperger sendromlu kişilerin iki kişilik diyalogda ve iletişimde az veya çok başarılı olduklarını görüyoruz. Her ne kadar diyalogun bir pinpon topu gibi gidip geldiğini göremesek bile büyük bir sorun yaşanmaz. Ancak bir grup içine girdikleri zaman sorun ortaya çıkar. Konuşmadaki sıra düzenini bilemediğinden ya sözü keser gibi anlaşılabilir ya da ortak ilgilere katılamayıp sadece kendi ilgisinden söz eder. Karşısındakilerin tavırlarını okuyamadığı için de grup tarafından olumsuz olarak yorumlanır.

Bugün her yerde otizmin erkek çocuklarında 4 kat fazla görüldüğünü okuyoruz. Ancak bunun geçerliliği üzerinde de araştırmalar sürmektedir. Yetişkin psikiyatrisine erkeklerden çok kadınların başvurduğu görülmesi asperger sendromlu kız çocuklarının farkedilmesinde bir zorluk yaşanıp yaşanmadığı üzerinde düşünceler uyandırmaktadır. J. Biederman yaptığı araştırmalara dayanarak, iki erkek çocuğuna karşılık bir kız çocuğunda ve belki de her iki cinste aynı oranda görülebileceğini açıklıyor. Bazı kız çocukları utangaç ve çekingen bir görünüş sergiler, ancak okulda ve evde herhangi bir sorun yaşanmadığı için munis diyebileceğimiz bu çocuklar farkedilemezler. Bazı kız çocukları ise aşırı aktif bir durumda olabilir ve arkadaşları başta olmak üzere herkesi yönetmeyi ister. İstediğine ulaşamadığı zaman da çatışmalar yaşayıp, öfke nöbetleri geçirebilir. Bu kız çocukları ortaokul döneminde otizmin zorluklarını daha kuvvetli yaşayabilir ve öğretmenleri ile çatışmaya girebilir. Sonuç; okula ilgi kaybolup, okuldan kaçmaya ve sonunda okulu bırakmaya kadar gidebilir. Çocuğun karnesindeki düzensiz profil aslında otizm için bir ikaz olmalıdır. Örneğin, çocuk fizik dersinde sınıfın birincisi iken diğer derslerde çok zayıf olabilir. Fizik dersinde, dersi çalıştığı için değil, yetenekli olduğu için sınıf birincisidir. Böyle bir durumda öğretmenlerin otizm ihtimalini düşünüp, kesinlikle çocuğa yardım etmeleri gerekir.

Kız çocuklarında, otizm gibi, aşırı aktiflik de zor keşfedilebilir. Çocuk psikiyatristi Svenny Kopp “kız çocukları projesi” çalışmasında 100 kız çocuğundan şu ana kadar 80 çocuğun araştırmasını tamamlamış durumda. Çocukların yarısına otizm ve diğer yarısına dikkat dağınıklığı ile aşırı aktiflik tanıları konulmuş. Projeye bir kısım çocuklar doktorlar tarafından havale edilirken bir kısmı da aileleri tarafından götürülmüştür.

Aşırı aktiflik erkek çocuklarında belirgin bir şekilde görülmektedir. Kız çocuklarında o kadar belirgin görülemiyor olabilir. Aşırı aktiflik; ayaklarını sallamak, tırnaklarıyla oynamak, başını oynatmak ve sakız çiğnemek şekline dönüşebiliyor. Projedeki bu kız çocuklarının fiziksel etkinliği kararında bırakamadıkları görülmüş. Aynı şekilde duygusal yaşamda da duyguları kararında bırakmakta zorluk çektikleri saptanmış. Kolay öfkelenme, parlama, ağlama ile gülme arasında kolay inip çıkma (duygusal denge bozukluğu) şeklinde sorunlar yaşandığı görülmüş. Bugünün araştırmaları bize ışık tutarak yarın, belki de, erkek çocuk ya da kız çocuk ayırdetmeden tüm çocuklarda aynı oranda ama farklı boyutlarda sosyal iletişim sorunu yaşandığını anlayacağız.

Otizm konusunda genel olarak değinmek istediğim bir başka hassas konu var. Otizmin, otizmli çocuklar için ne ifade ettiği konusu. Ama önce şunu söylemek istiyorum; aile, çevreye açıklama yapmaktan kesinlikle kaçınmamalıdır. Otizm konusunda toplumun henüz belli bir noktaya gelmediğini başkalarının çocuklarını “iyi yetiştirilmemiş” olarak değerlendirmelerinden açıkça görüyoruz. Karşı dairesinde gözle görünür derecede otizmli çocuğun olumsuz özellikleri için konuşan komşu belki de evinde temelde aynı sorunları taşıyan ancak gözle görülmediği için otizm tanısı konulmayan çocuğu ile sorun yaşıyordur. Herşeye direnç gösteren otizmli çocuğun yaşadığı sorunu, komşu çocuğu aşırı inat (uzun süreli küsmeler, dediğini kabul ettirmek için tartışmayı haftalarca sürdürme) şeklinde yaşayabilir. Çocuğun konuşuyor olması, okula kendi başına gidiyor olması ve hatta itaatkar olması çocuğun otizm ihtimalini ortadan kaldırıyor, diye düşünemeyiz. Çocuk aynı zorlukları seviye farkı ile yaşıyor olabilir. Kimseye boyun eğmeyip sadece kendi isteklerini yapmak isteyen otizmli kişiler yanısıra bunun tam tersi durum yani kişinin suskun olup, tamamen kontrolu başkasına bırakması da aynı derecede otizm engelinin belirtisi olabilir. Gözle görünür seviyedeki otizmli çocuk ile komşunun “büyümüş de küçülmüş” çocuğu temelde aynı zorlukları çekiyor olabilirler.

Burada akla şöyle bir soru gelebilir; peki normal olan ne? Kimlere normal diyeceğiz?

Sağduyusunu kullanarak herşeyi kararında (kontrol ve inat) bırakabilen kişilere, kendi ilgisi dışında karşısındakinin ilgi duyduğu şeyleri de dinleyebilen ve ortak ilgi alanına girebilen kişiye, empati dediğimiz duyguyu (örneğin; otizmli çocuğu olan bir ailenin neler hissedebileceğini) yaşayabilen kişiye ve de iletişimde akıl yürütebilen kişiye normal işlevli diyebiliriz. İletişimde akıl yürütmeye yazımızın başında 6 yaşındaki seçtiği kitapların hepsini alamadığı için girdiği çatışmayı akıl yürüterek çözebildiğini görmüştük. Normal işlevli kişiler, günlük yaşamda bunu sürekli yapar. Sinirlendiğimiz zaman aklımızdan geçirdiğimiz düşünceleri yaptığımız ya da söylediğimiz zaman çevre tarafından nasıl karşılanacağımızı hemen düşünür ve toparlanırız. Çevrenin bizim hakkımızda ne düşüneceği, bizim için değerlidir. Çünkü çevre bizim için istemediğimiz duygu ve düşüncelere sahip olursa o zaman da ne hissedeceğimizi biliriz.

Şimdi otizmin, otizmli çocuklar için anlamına dönüyorum. Çok az otizmli çocuğun bu konuda bilgisi olduğunu görüyoruz. Çevre, okul, ve hatta anababa bu konuyu çocukla konuşmaktan çekiniyor olabilir. Ailelere neden çocuklarına açıklama yapmadığı sorulduğunda “daha küçük”, “o olgunlukta değil” ve hatta “nasıl açıklanacağını bilemediğimiz için” gibi yanıtlarla karşılaşılıyor.

Otizmi bilmenin çocuğun yaşantısını nasıl etkileyeceği konusunda yapılan araştırmalara göre; açıklama yapmanın, çok olumlu olduğunu gösteriyor. Eğitimde kullandığımız öğrenme yolları, çocuğun bireysel özellikleri göz önünde tutularak, tanının çocuk için ne ifade ettiği anlatılabilir.

Çocuğa otizm tanısı konulduktan sonra, çocuğun gelişimini takip edecek psikologundan veya terapistinden yardım istenebilir. Anababanın verileri ve terapistin gözlemleri kağıda yazılır. (Çocuk küçük ise veya okuma-yazma sorunu varsa resim kullanılır.) Kağıda çocuğun hangi konularda yetenekleri olduğu yazılır. (Düzenlisin, tertiplisin, bildiğin birçok kelime var, güzel yazı yazıyorsun, güzel resim yapıyorsun vb.) Ayrıca çocuğun zorluk çektiği konular yazılır. (Sıranı beklemek istemiyorsun, başkaları konuşurken aynı anda sen de konuşuyorsun, planda bir değişiklik olduğu zaman kabul edemiyorsun, birden parlıyorsun vb.)

Terapistin önceden hazırladığı bu yazı çocukla birlikte gözden geçirilir. Önce çocuğun hangi konularda becerikli olduğu konuşulur. Sonra da zorlukları üzerinde durulur. Ayrıca da zorluklara, çocukla beraber bir öneri getirilir. Konuşmanın sonuna doğru terapist, herşeyin nasıl bir adı varsa (çocuğun seviyesine göre açıklanır) örneğin; nasıl kız çocuklarına kız, erkek çocuklarına erkek deniyorsa, bu zorlukların bir adı olduğunu ve buna “asperger sendromu ya da otizm” denildiğini ve çocuğun bu kelimeyi yaşamında sık sık duyacağını anlatır. Okulda, evde ya da herhangi bir yerde bu kelimeyi duyduğu zaman, daima terapisti ile olan bu konuşmalarını, hatırlamasını ister.

Terapist, çocuğa tanı üzerinde konuşması ve öğrenmesi için fırsat yaratabilir. Baska asperger sendromlu çocukların resimlerini göstererek, bu çocuklarda da asperger sendromun bulunduğunu anlatabilir. Bu kağıt kopya çekilerek üzerine anne ve babaya diye yazılıp çocuk tarafından anababaya verilebilir. Çocuğun izni ile kağıt çocuk tarafından öğretmenine ve hatta akraba ve komşulara dahi verilebilir.

Araştırmalar böyle bir açıklamanın çocuğa iyi bir başlangıç verdiğini göstermektedir. Bu konuşma, normal gelişim geçiren çocukla erkek veya kız çocuğu olmanın olumlu ve olumsuz yanları hakkında konuşmak gibi düşünülürse asperger sendromu taşıyan bir çocuğa da sendromu taşımanın çocuk için ne anlama geldiğini bilmesi kendine güveni geliştirmesi bakımından, hakkıdır.

Çocuğun anababasına verdiği kağıt eğitimde kullanılmalıdır. Çocuğun asperger zorluğunu yaşadığı anlarda terapistin kağını ortaya çıkarılıp “…. amca diyor ki:” diye çocuğunu kendini kontrola davet edebilir. Hatırlanması gereken, öğrenme ve kendini tanıma sürecinin uzun olduğudur. Çocuk da örneğin sinemaya söz verilmişse ve plan değişikliği ile birden misafirliğe gidiliyorsa, kağıdı ortaya çıkarıp zorluk çektiği bu konuyu hatırlatacaktır. Böyle bir kağıt olmasaydı, çocuk belki bağırıp çağıracak, kapıları çarpıp odasına kapanacak ve belki de eline geçen ev eşyasını yere atacaktı.

Çocuğun tanıyla doğrudan karşılaşması ve kendi zorluklarını öğrenmesi kendi hakkındaki fikirlerini olumlu olarak etkileyecek ve kendine güvenini arttıracaktır. Terapisti ve ailesi ile konuşma cesareti bulan çocuk kendine kötü muamele ve ifadede bulunan diğer çocuklara “ben otizmliyim ve tanımadıklarımla konuşmayı sevmiyorum” diyebilecek ve kendini müdafaa edebilecektir. Çocuk çektiği zorlukların gerçek adını bildiği için farklılığını açıklayabilecek ve giderek otizm konusunda araştırma ve bilgilenmeye yönelecektir. Araştırmalar, aspergerli kişilerin sendrom hakkında bilincinin arttığı oranda belirtileri kontrol altına aldığını göstermektedir. “Biz erkekler böyle düşünürüz” ya da “biz kadınlar böyleyiz” denilebildiği gibi “biz asperger sendromlular herşeyi önceden planlamalıyız” denilebildiği zaman kişide bilinç oluşmuştur. Bu bilinç toplumda bu konuda bilgisi olmayan ya da önyargıları olan kişileri de bilinçlendirmeye yardım edecektir.

Otizm yelpazesinde ağır otizm yanısıra hafif otizmi de görmeli ve sorun yaşayan çocukları erken yakalayabilmeliyiz. Tekrar altını çizerek şunu söylemek istiyorum: Ağır otizmli çocuk ile hafif otizmli çocuğun temel sorunları aynıdır, zorluklarda sadece derece farkı vardır.

Çocuğunuzu gözlemlemeye ve onun kültürünü öğrenmeye devam ettiğinizi umuyor ve birlikte en güzel günlerin sizin olmasını diliyorum.Geçen yazılarımızda, hafif otizmli diye adlandırılan, asperger sendromlu üç kişinin yaşantılarından kesitler alıp, verdikleri tavsiyeleri gördük. Bu kişiler kitap yazabiliyor, konferanslar verebiliyor ve yaşamlarını kimseye bağımlı olmadan sürdürebiliyorlar. İlk kez otizm ile karşılaşan aile, otizmin yaşam boyu süren bir özür olduğunu öğrenir ve aynı zamanda otizmli kişilerin de otizmi içeriden bu şekilde anlatması karşısında şaşkınlığa uğrayabilirler. Bu konuyu açıklığa kavuşturmak amacıyla bu yazımızda; asperger sendromu, hafif otizm ya da yüksek işlevli otizm üzerinde yaptığım araştırmaları size iletiyorum.

Asperger sendromu ile yüksek işlevli otizm üzerinde de araştırmacıların tam anlaşamadıklarını görüyoruz, ancak bugünkü verilere göre; yüksek işlevli otizmin normal akademik zekalı (matematik-mantık-dil) ve konuşan kişilerde görüldüğünü ve otizmin ön planda olduğunu, asperger sendromunda ise otizmin geri planda gizlenip, kişilik özellikleri olarak görüldüğü ve bu nedenle de belirlenmesinin zorluğu söz konusu oluyor.

Otizm için verilen belirtiler ile otizmli kişilerin üniversite eğitimi görmesi ve konferanslar verebilmesi olanaksız gibi görülebilir. On yıl önce hafif otizm, yüksek işlevli otizm ya da asperger sendromu hakkında yaygın ve sağlıklı bilgi yoktu. O zaman otizm hakkında bildiklerimiz; otizmli kişilerin gözle görünür derecede engelli olması idi ve belli ölçülere uyması gerekiyordu. Bunların en başında gelen ölçü, otizmli kişinin göz kontağı kurmaması idi. Kısa bir süre önceye kadar otizm tanısı konulurken çocuktaki belirgin bazı özellikler üzerinde duruluyordu. Oysa bugün göz kontağı kuramayan ağır otizmli kişilerin yanısıra, otizmin zorluklarını çeken ama göz kontağı kurmaktan kaçmayan kişiler de görüyoruz.

Aşağı yukarı son on yılda yapılan araştırmalar ve çocukların gelişmelerinin ileri yaşlara kadar takip edilmesi ile bugün kesin konuşulabilen sonuçlara ulaşıldığını görüyoruz. Araştırmacılar yeni doğmuş bebeklerin filimlerini çekip daha ileride eğer aralarında otizmli olan çıkarsa, önceki gelişimine bakarak, otizmi erken yakalayabilmek amacını güden çalışmalar yapıyorlar. Otizmi görünür hale gelmeden önce belirlemek mümkün mü, mümkün ise hangi davranış ve durumlarda yakalamak mümkün? Bu soruların cevapları araştırılmaktadır.

Normal gelişimde çocuk çevresini anlamaya ve yorumlamaya başladıktan sonra (3 yaş civarı) çevreyle uyum sağlamaya başlar. Taklit yoluyla sözleri ve hareketleri tekrarlayan çocuk 4 yaş civarında çevresine uyum sağlamış olduğu düşünülebilir. Eğer 6 yaşındaki bir çocuk hala 2 yaşındaki çocuğun duygusal tepkilerini gösteriyorsa (örn; kızınca eline geçeni yere atıyor, her aklına geleni -6 yaş olarak- aklın süzgecinden geçirmeden söylüyor, başkalarının ne düşünebileceği üzerinde yorum yapmıyor veya yorumlarını boş veriyorsa) çocuğun eğitimi üzerine ihtimam göstermek gerekecektir. Bu davranışlar ağır otizm anlamında otizmi yansıtmadığı için anababa ve çevre otizm ihtimali üzerinde durmaz. Çocuk ancak gözle görülür ve normal gelişim dışında ağır zorluklar yaşıyorsa anababanın ve çevrenin dikkatini çeker. Yukarıda söylediğim gibi daha önceleri; göz kontağı kurmayan, konuşamayan, kendi dünyasında yaşayıp iletişim kurmayan, arkadaşı olmayan ve bunun gibi ağır otistik davranışlar gösteren çocuk için “otistik” deniliyordu. Tabii bugün hala bu seviyede olan çocuklarımız var. Ancak araştırmaların ilerlemesi ile hafif otizmin sanıldığından daha fazla olduğu düşünülüyor. Bu düşünceyi yetişkin psikiyatrisinde karşılaşılan olaylar pekiştirmektedir. Çocuk ve genç psikiyatrisinde keşfedilmeyen çocukların ileride yetişkin psikiyatrisinin yardımına gerek duyduğunu görüyoruz. Otizm konusunda tecrübeli bir psikiyatrist; yetişkin hastasının, çocukluk ve gençlik yılları hakkında bilgi edindiği zaman hafif otizmin belirtilerini görebilir. Çünkü ağır otizmli kişinin çektiği zorluklar ile hafif otizmli kişinin çektiği zorluklar temelde aynıdır, tek fark çekilen zorluktaki seviye farkıdır.

Çocuğuna otizm (ve belki dikkat eksikliği, aşırı aktiflik ve motor hareketleri bozukluğu da beraber olmak üzere) tanısı ihtimali ile beklenen dönemde anababalar, çocuklarının her davranışını inceleyerek hangi belirtilerin var ve hangilerinin yok olduğu üzerinde durur. Çocukların değişken olduğu günler hesaba katılırsa anababa için çocuğunu tanımak iyice zorlaşır. Çocuğun bir gün otizmli olduğuna karar verilirken, ertesi gün şüpheyle birlikte bir umut belirebilir.

Otizm yelpazesi oldukça geniş. Şöyle düşünülebilir:
• Ağır otizm (Kanner otizmi)
• Rett sendromu
• Desintegrativ bozukluk
• Asperger sendromu
• Otizm benzeri

Bir, birbuçuk yaşında iken normal gelişimi göstermeyen çocukların ağır otizmli olarak yaşamlarını sürdürdüğü görülüyor. Bu çocuklarda genellikle ağır veya orta derecede zihinsel engel de söz konusu olabiliyor.

Rett sendromlu çocuklar (birkaç erkek çocukta görüldüğü bildirilse de sadece kız çocuklarında görülüyor) ikinci dönemde otizmin karakteristik iletişim sorunlarını gösteriyorlar.

5 yaş civarında çocuğun normal giden gelişiminin birden gerilemeye başladığı, konuşmayı öğrenmiş olduğu halde sustuğu ve ağır otizmin karakteristik belirtilerini gösterdiği durumlar da olabiliyor ki bu gelişim bozukluğu desintegrativ bozukluk olarak adlandırılıyor. Böyle bir gelişim bozukluğunda anababanın kendilerini mutlaka bir yanlışlık yaptıkları için suçladıklarını ve gelişimin gerilemesine neden aradıklarını görüyoruz. Oysa her ne olursa olsun bu gelişim bozukluğu zaten ortaya çıkacaktı. Bugün artık anababanın yaptığı yanlışlık ya da az sevgi ve ilgi gösterdiği gibi bir düşünce ile otizmin ortaya çıkmadığını kesinlikle biliyoruz. Otizm, biyolojik nedenlere dayalı bir gelişim bozukluğudur. Biyolojik nedenler ise farklı nedenler olabilir. Her çocukta ayrı ayrı nedenler otizmi ortaya çıkarabilir. Otizm bir hastalık değildir ama bazı hastalıklar otizme yol açabilir. Otizm bir özür müdür? Bu da tartışılabilir. Özür ya da engel çevre ile karşılaşmada görülür. Bilgisayara özel ilgisi olan ve insanlarla doğrudan ilişkiye katılmak istemeyen bir kişinin iş hayatı bilgisayar üzerine kurulur ve evde de ailesi ya da eşi tarafından sosyal baskı görmezse, kişi yaşamını özürsüz olarak sürdürür. Ancak bu kişiyi insanlarla doğrudan temasa geçiren ve ilgi duymadığı bir işe girmeye zorlarsak pek çok engellerle karşılaşır ve kişi geçimsiz-tembel- terbiyesiz-huysuz gibi daha buna ekleyebileceğimiz birçok olumsuz özellikler gösterebilir.

Otizmi andıran ama otizm denilemeyen durumlar da söz konusu olabiliyor ve onlara da otizm benzeri deniyor.

Son zamanlarda henüz fazla bilgimizin olmadığı değişik bir durum daha görüyoruz. Çocuk ergenlik dönemine kadar normal gelişimini sürdürüyor. Ergenlikle beraber geçirdiği değişimin (içine dönüklük, anababaya ters düşücü davranışlar) kalıcı olduğu görülüyor. Çocuk ergenlikten gençliğe adımını attığı halde çocukluk yıllarındaki sosyalliğini aynı oranda yakalayamıyor.

Otizmli kişilerin arkadaşı olmadığı söylenir. Arkadaş ve oyun konusunda zorluk çekerler. Ancak bu da tartışılabilir. Diyelim ki; 5 yaşındaki çocuğun evine yaşıtı çocuklu bir aile misafir geldi. 5 yaşındaki çocuk yaşıtıyla hiç ilgilenmeyip, yaşıtının babasıyla iletişim kurabilir. İkisinin ortak ilgisi olan araba vb. bir konu üzerinde uzun zaman konuşabilirler. (Büyümüş de küçülmüş dediğimiz çocuklarımızın mutlaka diğer davranışları gözlemlenmelidir.) Bir başka örnek ise şöyle verilebilir; 10 yaşındaki çocuğun evine gelen misafirlerin 2 çocuğu vardır. Biri 5 yaşında, diğeri 10 yaşındadır. 10 yaşındaki ev sahibi çocuk 10 yaşındaki misafir çocukla ilgilenmez ama 5 yaşındaki ile oyuna girer. Her iki örnekte de çocuk yaşıtları ile değil, ya kendinden küçüklerle ya da kendinden büyüklerle iletişim içine girer. Böyle bir durumda anababanın, çocuğunun diğer davranışlarını gözlemlemesi ve hafif otizm ihtimalini düşünmesi gerekir.

Çocuğun kendinden küçüklerle de olsa oyun oynayabilmesi otizmli olmadığını göstermez mi? Çünkü otizmli çocuk oyun oynayacak hayalgücünden yoksundur, benim çocuğum oyun oynuyor öyleyse otizm söz konusu olamaz, diye düşünebiliriz. Bu noktada da çocuğun oyunu nasıl oynadığını gözlemlememiz gerekir.

Normal gelişim geçiren çocuk, annesinin kucağında otururken masadan tabağı çekip döndürebilir ve bırrr diyebilir. Burada çocuk araba kullanıyordur. Tabağın direksiyon olmadığını bilir ama uygun eşyayı, oyunda sembol olarak kullanır. Böyle bir oyun, gerçek bir sembol oyundur. Gerçek sembol oyuna bir başka örnek de çocuğun uzun bir sopayı bacaklarının arasına koyup atlayarak ata binmesidir. Başka bir şey için kullanılan eşya sembolleştirilerek oyuna çevrilir. Bir de amaca uygun diyebileceğimiz bir oyun türü vardır. Burada ise bir şeyin minyatürü ya da kopyası gerçeği imiş gibi kullanılır. Oyuncak araba ile araba sürme, amaca uygun bir oyundur.

Araştırmalara göre otizmli kişiler sembol oyunları yapamıyorlar. Tabağı direksiyon, sopayı at olarak kullanamıyorlar. Asperger sendromlu çocukların amaca uygun oyunu yapabildikleri görülüyor, yani oyuncak arabayı, araba olarak kullanabiliyorlar. Ağır ve orta derecedeki otizmli çocuğun oyuncakla ve oyunla ilişkisi genellikle basit eylem denilen; oyuncağın tadına bakmak, evirip çevirip yere vurmak seviyesinde kalıyor. Oyuncak arabayı ters çevirip tekerleklerini döndürebiliyor. Oyun olarak çocuğun yaptığı tek şey yere oturmak ve sadece arabanın tekerleklerini döndürmek oluyor.

Yazımızın başında normal çocuğun gelişiminde çevreyi yorumlamaktan söz ettik. Buna daha açık bir örnek vermek istiyorum. Okuma yazmayı sökmüş 6 yaşındaki çocuk kitapçının önünden geçerken annesini kitapçıya sokturup üç adet kitap seçmiş olsun. Kasaya geldiklerinde annenin cüzdanını kontrol ettiği zaman parasının tek bir kitaba yeteceğini farkedip ancak bir kitabı satın alabileceklerini, söylediğini varsayalım. Bu durumda, her çocuk mutlaka bu kitaplara, o anda sahip olmak isteyeceğinden kızacaktır. Kızgınlık anneye değil, kitaplara sahip olamamaktan doğar. Çocuğun aklından kitapları fırlatmak, kendini yere atmak ve belki de annesine tekme atmak geçecektir. Normal gelişim içinde olan çocuk hemen bu duygularının ardından şöyle düşünecektir; “Şimdi ben bu kitapları yere atınca kasadaki amca bana kızacak, herkes bize bakacak ve benim ne kötü bir çocuk olduğumu düşünecekler.” Çocuk kızgınlığını saklayacak ve kontrol altına alacaktır. Şimdi 6 yaşında olan bu çocuk 2 ya da 3 yaşlarında iken istediği bir şey alınmadığı zaman kendini yere atıp belki annesini tekmeliyordu. Anne o zaman çocuğunu sosyal süzgeci harekete geçirecek konuşmalar ile eğitiyordu. Normal gelişim geçiren bu çocuk annenin ve çevrenin eğitimine cevap veriyor. Normal gelişim içinde olan çocuk için büyümek ve büyükler gibi hareket etmek bir ödüldür. “Büyükler kitapları fırlatıp, kendilerini yere atmaz veya annelerini iteklemezler, ben de büyüdüm ve öyleyse büyükler gibi davranmalıyım.” Bu ödül normal gelişimde büyükleri taklit etmeyi ve dolayısı ile öğrenmeyi kolaylaştırır.

Asperger sendromlu çocuğa baktığımız zaman böyle bir yorum göremiyoruz. 6 yaşına geldiği halde ve annenin eğitici tutumuna rağmen kasadaki amcanın ya da dükkandaki diğer kişilerin ne düşündüğünü önemsemeyebiliyor. Sosyal süzgeç ve kendini kontrol altına almakta zorlanıyor. O anda aspergerli çocuk için amacına ulaşmaktan başka bir düşünce olmadığı için en uygun yol çocuğun kızgınlığının geçmesini beklemek ve sakin olduğu bir zamanda konu hakkında konuşmaktır. (Bazı aspergerli çocukların ise aşırı kontrol ile çok enerji sarfettiğini ve öfke nöbetlerine tutulabildiğini görüyoruz.) Çocuğunu iyi tanıyan anababanın çocuğunun öğrenme tarzına göre bir strateji kurması gerekir. Sosyal hikayeler, kızgınlık halısı (çocuk kızgın olduğu zaman gider ve evin bir köşesindeki halısını açarak üzerine oturup kızgınlığının geçmesini bekler), kızgınlık kağıdı (daha önceden çocukla beraber hazırlanmış kağıdı, çocuk kızınca yırtar, yere atıp ayaklarıyla ezer veya duvara fırlatır) ve buna benzer somut yollarla anababa, çocuğuna somut olarak öfkesini kontrol altına almasını öğretebilir.

Otizmli kişilerin kendi dünyalarına kapandığını ve iletişim kurmaktan kaçtığının, önemli belirtilerden biri olduğunu biliyoruz. Bunun tam tersi durum da otistik davranışları sergileyebilir. Çocuk son derece sosyal görünür, konuşulan dile hakimdir. Göz kontağı normaldir ancak sorularında sınır tanımayabilir. Karşısındakinin özel konularına ait sorular sorarak iletişimi normal olarak sürdüremez.

Normal gelişim geçiren çocuklar konuşulan dili yorumlamadan önce beden dilini ve ses tonunu yorumlar. Örneğin, çocuk arkadaşında yatmek için izin istiyor ve anababanın hiç hoşlanmadıkları bu fikre evet dediğini varsayalım. Çocuk bunu ses tonundan ve anababanın tarzından hisseder. Sözlerin somut anlamından önce tavrı yorumlar. Aspergerli çocuklar sözleri somut olarak aldığı için sadece kelime anlamı üzerinde duracaktır. Anababa “evet” demiştir ama ses tonundaki “gitmesen daha iyi olur” mesajını almakta zorluk çeker.

Asperger sendromlu kişilerin iki kişilik diyalogda ve iletişimde az veya çok başarılı olduklarını görüyoruz. Her ne kadar diyalogun bir pinpon topu gibi gidip geldiğini göremesek bile büyük bir sorun yaşanmaz. Ancak bir grup içine girdikleri zaman sorun ortaya çıkar. Konuşmadaki sıra düzenini bilemediğinden ya sözü keser gibi anlaşılabilir ya da ortak ilgilere katılamayıp sadece kendi ilgisinden söz eder. Karşısındakilerin tavırlarını okuyamadığı için de grup tarafından olumsuz olarak yorumlanır.

Bugün her yerde otizmin erkek çocuklarında 4 kat fazla görüldüğünü okuyoruz. Ancak bunun geçerliliği üzerinde de araştırmalar sürmektedir. Yetişkin psikiyatrisine erkeklerden çok kadınların başvurduğu görülmesi asperger sendromlu kız çocuklarının farkedilmesinde bir zorluk yaşanıp yaşanmadığı üzerinde düşünceler uyandırmaktadır. J. Biederman yaptığı araştırmalara dayanarak, iki erkek çocuğuna karşılık bir kız çocuğunda ve belki de her iki cinste aynı oranda görülebileceğini açıklıyor. Bazı kız çocukları utangaç ve çekingen bir görünüş sergiler, ancak okulda ve evde herhangi bir sorun yaşanmadığı için munis diyebileceğimiz bu çocuklar farkedilemezler. Bazı kız çocukları ise aşırı aktif bir durumda olabilir ve arkadaşları başta olmak üzere herkesi yönetmeyi ister. İstediğine ulaşamadığı zaman da çatışmalar yaşayıp, öfke nöbetleri geçirebilir. Bu kız çocukları ortaokul döneminde otizmin zorluklarını daha kuvvetli yaşayabilir ve öğretmenleri ile çatışmaya girebilir. Sonuç; okula ilgi kaybolup, okuldan kaçmaya ve sonunda okulu bırakmaya kadar gidebilir. Çocuğun karnesindeki düzensiz profil aslında otizm için bir ikaz olmalıdır. Örneğin, çocuk fizik dersinde sınıfın birincisi iken diğer derslerde çok zayıf olabilir. Fizik dersinde, dersi çalıştığı için değil, yetenekli olduğu için sınıf birincisidir. Böyle bir durumda öğretmenlerin otizm ihtimalini düşünüp, kesinlikle çocuğa yardım etmeleri gerekir.

Kız çocuklarında, otizm gibi, aşırı aktiflik de zor keşfedilebilir. Çocuk psikiyatristi Svenny Kopp “kız çocukları projesi” çalışmasında 100 kız çocuğundan şu ana kadar 80 çocuğun araştırmasını tamamlamış durumda. Çocukların yarısına otizm ve diğer yarısına dikkat dağınıklığı ile aşırı aktiflik tanıları konulmuş. Projeye bir kısım çocuklar doktorlar tarafından havale edilirken bir kısmı da aileleri tarafından götürülmüştür.

Aşırı aktiflik erkek çocuklarında belirgin bir şekilde görülmektedir. Kız çocuklarında o kadar belirgin görülemiyor olabilir. Aşırı aktiflik; ayaklarını sallamak, tırnaklarıyla oynamak, başını oynatmak ve sakız çiğnemek şekline dönüşebiliyor. Projedeki bu kız çocuklarının fiziksel etkinliği kararında bırakamadıkları görülmüş. Aynı şekilde duygusal yaşamda da duyguları kararında bırakmakta zorluk çektikleri saptanmış. Kolay öfkelenme, parlama, ağlama ile gülme arasında kolay inip çıkma (duygusal denge bozukluğu) şeklinde sorunlar yaşandığı görülmüş. Bugünün araştırmaları bize ışık tutarak yarın, belki de, erkek çocuk ya da kız çocuk ayırdetmeden tüm çocuklarda aynı oranda ama farklı boyutlarda sosyal iletişim sorunu yaşandığını anlayacağız.

Otizm konusunda genel olarak değinmek istediğim bir başka hassas konu var. Otizmin, otizmli çocuklar için ne ifade ettiği konusu. Ama önce şunu söylemek istiyorum; aile, çevreye açıklama yapmaktan kesinlikle kaçınmamalıdır. Otizm konusunda toplumun henüz belli bir noktaya gelmediğini başkalarının çocuklarını “iyi yetiştirilmemiş” olarak değerlendirmelerinden açıkça görüyoruz. Karşı dairesinde gözle görünür derecede otizmli çocuğun olumsuz özellikleri için konuşan komşu belki de evinde temelde aynı sorunları taşıyan ancak gözle görülmediği için otizm tanısı konulmayan çocuğu ile sorun yaşıyordur. Herşeye direnç gösteren otizmli çocuğun yaşadığı sorunu, komşu çocuğu aşırı inat (uzun süreli küsmeler, dediğini kabul ettirmek için tartışmayı haftalarca sürdürme) şeklinde yaşayabilir. Çocuğun konuşuyor olması, okula kendi başına gidiyor olması ve hatta itaatkar olması çocuğun otizm ihtimalini ortadan kaldırıyor, diye düşünemeyiz. Çocuk aynı zorlukları seviye farkı ile yaşıyor olabilir. Kimseye boyun eğmeyip sadece kendi isteklerini yapmak isteyen otizmli kişiler yanısıra bunun tam tersi durum yani kişinin suskun olup, tamamen kontrolu başkasına bırakması da aynı derecede otizm engelinin belirtisi olabilir. Gözle görünür seviyedeki otizmli çocuk ile komşunun “büyümüş de küçülmüş” çocuğu temelde aynı zorlukları çekiyor olabilirler.

Burada akla şöyle bir soru gelebilir; peki normal olan ne? Kimlere normal diyeceğiz?

Sağduyusunu kullanarak herşeyi kararında (kontrol ve inat) bırakabilen kişilere, kendi ilgisi dışında karşısındakinin ilgi duyduğu şeyleri de dinleyebilen ve ortak ilgi alanına girebilen kişiye, empati dediğimiz duyguyu (örneğin; otizmli çocuğu olan bir ailenin neler hissedebileceğini) yaşayabilen kişiye ve de iletişimde akıl yürütebilen kişiye normal işlevli diyebiliriz. İletişimde akıl yürütmeye yazımızın başında 6 yaşındaki seçtiği kitapların hepsini alamadığı için girdiği çatışmayı akıl yürüterek çözebildiğini görmüştük. Normal işlevli kişiler, günlük yaşamda bunu sürekli yapar. Sinirlendiğimiz zaman aklımızdan geçirdiğimiz düşünceleri yaptığımız ya da söylediğimiz zaman çevre tarafından nasıl karşılanacağımızı hemen düşünür ve toparlanırız. Çevrenin bizim hakkımızda ne düşüneceği, bizim için değerlidir. Çünkü çevre bizim için istemediğimiz duygu ve düşüncelere sahip olursa o zaman da ne hissedeceğimizi biliriz.

Şimdi otizmin, otizmli çocuklar için anlamına dönüyorum. Çok az otizmli çocuğun bu konuda bilgisi olduğunu görüyoruz. Çevre, okul, ve hatta anababa bu konuyu çocukla konuşmaktan çekiniyor olabilir. Ailelere neden çocuklarına açıklama yapmadığı sorulduğunda “daha küçük”, “o olgunlukta değil” ve hatta “nasıl açıklanacağını bilemediğimiz için” gibi yanıtlarla karşılaşılıyor.

Otizmi bilmenin çocuğun yaşantısını nasıl etkileyeceği konusunda yapılan araştırmalara göre; açıklama yapmanın, çok olumlu olduğunu gösteriyor. Eğitimde kullandığımız öğrenme yolları, çocuğun bireysel özellikleri göz önünde tutularak, tanının çocuk için ne ifade ettiği anlatılabilir.

Çocuğa otizm tanısı konulduktan sonra, çocuğun gelişimini takip edecek psikologundan veya terapistinden yardım istenebilir. Anababanın verileri ve terapistin gözlemleri kağıda yazılır. (Çocuk küçük ise veya okuma-yazma sorunu varsa resim kullanılır.) Kağıda çocuğun hangi konularda yetenekleri olduğu yazılır. (Düzenlisin, tertiplisin, bildiğin birçok kelime var, güzel yazı yazıyorsun, güzel resim yapıyorsun vb.) Ayrıca çocuğun zorluk çektiği konular yazılır. (Sıranı beklemek istemiyorsun, başkaları konuşurken aynı anda sen de konuşuyorsun, planda bir değişiklik olduğu zaman kabul edemiyorsun, birden parlıyorsun vb.)

Terapistin önceden hazırladığı bu yazı çocukla birlikte gözden geçirilir. Önce çocuğun hangi konularda becerikli olduğu konuşulur. Sonra da zorlukları üzerinde durulur. Ayrıca da zorluklara, çocukla beraber bir öneri getirilir. Konuşmanın sonuna doğru terapist, herşeyin nasıl bir adı varsa (çocuğun seviyesine göre açıklanır) örneğin; nasıl kız çocuklarına kız, erkek çocuklarına erkek deniyorsa, bu zorlukların bir adı olduğunu ve buna “asperger sendromu ya da otizm” denildiğini ve çocuğun bu kelimeyi yaşamında sık sık duyacağını anlatır. Okulda, evde ya da herhangi bir yerde bu kelimeyi duyduğu zaman, daima terapisti ile olan bu konuşmalarını, hatırlamasını ister.

Terapist, çocuğa tanı üzerinde konuşması ve öğrenmesi için fırsat yaratabilir. Baska asperger sendromlu çocukların resimlerini göstererek, bu çocuklarda da asperger sendromun bulunduğunu anlatabilir. Bu kağıt kopya çekilerek üzerine anne ve babaya diye yazılıp çocuk tarafından anababaya verilebilir. Çocuğun izni ile kağıt çocuk tarafından öğretmenine ve hatta akraba ve komşulara dahi verilebilir.

Araştırmalar böyle bir açıklamanın çocuğa iyi bir başlangıç verdiğini göstermektedir. Bu konuşma, normal gelişim geçiren çocukla erkek veya kız çocuğu olmanın olumlu ve olumsuz yanları hakkında konuşmak gibi düşünülürse asperger sendromu taşıyan bir çocuğa da sendromu taşımanın çocuk için ne anlama geldiğini bilmesi kendine güveni geliştirmesi bakımından, hakkıdır.

Çocuğun anababasına verdiği kağıt eğitimde kullanılmalıdır. Çocuğun asperger zorluğunu yaşadığı anlarda terapistin kağını ortaya çıkarılıp “…. amca diyor ki:” diye çocuğunu kendini kontrola davet edebilir. Hatırlanması gereken, öğrenme ve kendini tanıma sürecinin uzun olduğudur. Çocuk da örneğin sinemaya söz verilmişse ve plan değişikliği ile birden misafirliğe gidiliyorsa, kağıdı ortaya çıkarıp zorluk çektiği bu konuyu hatırlatacaktır. Böyle bir kağıt olmasaydı, çocuk belki bağırıp çağıracak, kapıları çarpıp odasına kapanacak ve belki de eline geçen ev eşyasını yere atacaktı.

Çocuğun tanıyla doğrudan karşılaşması ve kendi zorluklarını öğrenmesi kendi hakkındaki fikirlerini olumlu olarak etkileyecek ve kendine güvenini arttıracaktır. Terapisti ve ailesi ile konuşma cesareti bulan çocuk kendine kötü muamele ve ifadede bulunan diğer çocuklara “ben otizmliyim ve tanımadıklarımla konuşmayı sevmiyorum” diyebilecek ve kendini müdafaa edebilecektir. Çocuk çektiği zorlukların gerçek adını bildiği için farklılığını açıklayabilecek ve giderek otizm konusunda araştırma ve bilgilenmeye yönelecektir. Araştırmalar, aspergerli kişilerin sendrom hakkında bilincinin arttığı oranda belirtileri kontrol altına aldığını göstermektedir. “Biz erkekler böyle düşünürüz” ya da “biz kadınlar böyleyiz” denilebildiği gibi “biz asperger sendromlular herşeyi önceden planlamalıyız” denilebildiği zaman kişide bilinç oluşmuştur. Bu bilinç toplumda bu konuda bilgisi olmayan ya da önyargıları olan kişileri de bilinçlendirmeye yardım edecektir.

Otizm yelpazesinde ağır otizm yanısıra hafif otizmi de görmeli ve sorun yaşayan çocukları erken yakalayabilmeliyiz. Tekrar altını çizerek şunu söylemek istiyorum: Ağır otizmli çocuk ile hafif otizmli çocuğun temel sorunları aynıdır, zorluklarda sadece derece farkı vardır.

Çocuğunuzu gözlemlemeye ve onun kültürünü öğrenmeye devam ettiğinizi umuyor ve birlikte en güzel günlerin sizin olmasını diliyorum. 

Selvi Borazancı Persson Ph.D
Özel Eğitimci


 


Yorumlar - Yorum Yaz
Ziyaret Bilgileri
Aktif Ziyaretçi2
Bugün Toplam40
Toplam Ziyaret122437
Döviz Bilgileri
AlışSatış
Dolar2.25572.2598
Euro2.87482.8800
Hava Durumu
Anlık
Yarın
17° 20° 14°
Saat